Имало едно време… нали така започват всички приказки!?

Е, днес ще ви разкажем ТРИ вълшебни сюжета. В Международния ден на хората със Синдром на Даун обръщаме глави към историите със щастлив край, за да си припомним, че той – щастливият край – зависи именно от нас. От нашите избори и от нашите решения!

От ден 1 НИПТ вярва в силата на Доброто и знае, че светът се крепи именно на него. Днес е поредният ден, в който трябва да си припомним, че всеки един от нас е различен, необикновен, уникален и в същото време всеки един от нас може и трябва да бъде ДОБЪР и ТОЛЕРАНТЕН!

Международният ден на хората със Синдром на Даун се чества от 2006 г. насам и има за цел да изрази подкрепа и разбиране към хората, засегнати от тази генетична аномалия, и техните семейства.

Синдромът на Даун не е болест. Синдромът на Даун е състояние, при което допълнителен генетичен материал – трето копие на 21-та хромозома, се прикрепя към останалите хромозоми в ДНК веригата. Това обикновено се проявява в резултат на грешка при клетъчното делене.

Синдромът на Даун е състояние, което не може да бъде излекувано и остава за цял живот. Всяко родено дете със Синдром на Даун обаче има реални възможности да води един пълноценен и сравнително независим живот, стига да му бъде предоставена тази възможност! Противно на масово разпространените схващания, децата със Синдром на Даун НЕ са умствено изостанали. Дори напротив, тяхната вродена любознателност, старателност и задълбочено вглеждане в нещата ги правят изключително проницателни и креативни!

Прочетете тези ТРИ ПРЕКРАСНИ истории – нека заедно си припомним, че животът е пъстър и хубав само когато не се отричаме от неговото разнообразие!

Животът със Синдром на Даун: Историята за раждането на Даниел
Разказва семейство Попови

В началото на септември 2016 г. разбрахме, че очакваме бебе №2.  Любопитното е, че това се случи точно по същото време на годината, когато забременях с първия си син – Антон. При прегледа с лекаря разбрахме, че терминът на второто ни детенце се пада точно четири дни преди втория рожден ден на Тони. Новината ни зарадва до неузнаваемост. През бременността се чувствах повече от чудесно – имах доста свободно време и обичах да се разхождам, да ходя на йога, да тичам в парка. След прегледа в 20-та гестационна седмица ни казаха, че бебето е здраво, има здраво сърце, кръвоток, добри размери, и установиха, че ще е момче! Около 32-та седмица обаче размерите му бяха по-малки и бях качила само около 8 килограма. Около 37-та седмица ми казаха, че има вероятност да родя по-дребно бебе. Честно казано, никога не съм мислила за нищо, защото чувствах, че ако има нещо не както трябва, това щеше да се покаже на 4-те ултразвука, през които преминах по отношение на сърцето, белите дробове, размерите на бебчо и т.н.

И така, следва една от най-трудните части на това пътуване. Беше понеделник, когато заедно с майка ми отидохме на пазар и изведнъж, докато избирах най-хубавите череши от една касетка, контракциите започнаха. Хванахме такси до вкъщи, мислейки си, че е фалшива тревога, но с напредването на часовете честотата на контракциите се увеличаваше. Обадих се на съпруга си и му казах да се прибира колкото се може по-скоро!

Пристигнахме в болницата около 16:00 ч., а аз бях хем изтощена, хем на седмото небе, че съвсем скоро ще гушна втората си рожба. Лекарката ми отсъстваше този ден и се наложи неин колега да води раждането на бебето. Д-р Котев дойде около 18:20 ч., за да ни се представи, а аз само го попитах: „Мислите ли, че ще родя днес? По-големият ни син има рожден ден утре и се чудя дали има вероятност да родя след полунощ?“ След около десет минутен разговор, той погледна към монитора и забеляза, че сърдечната честота на бебето е спаднала рязко от 130 на 70. Наложи се да извадят сина ми чрез секцио. Докато се взирах в тавана на операционната зала, сълзите се стичаха по лицето ми – чувствах се объркана, уплашена и дезориентирана. Сложиха ми маска и ми казаха, че когато се събудя бебето ми ще е тук. Веднага щом отворих очи, попитах: „Какво става? Къде е синът ми?“, а акушерките отговориха, че е при съпруга ми. Поисках да го видя веднага, но те ми обясниха, че трябва да изчакам поне още час. Най-дългият час в живота ми!

Това, което се случи след това, не беше това, което си бях представяла, не и това, което бях „планирала“… В последствие медицинската сестра влезе заедно с новородения ми син и попита дали съм чувала за състоянието „Тризомия 21“.

Няма да ви лъжа – шокът беше неописуем. В първите няколко минути мислех, че е станала някаква грешка; че акушерките ми са разменили детето ми с чуждо или че се намирам в страшен кошмар, от който не мога да се събудя. Сестрата сложи сина ми на леглото и покани мъжа ми в стаята, като на излизане каза: „Вие решавате оттук нататък!“

Но ние знаехме – никога няма да се откажем от детето си, каквото и да става! Просто сблъсъкът с реалността в последния момент беше ужасяващ, беше СМРАЗЯВАЩ! Днес Даниел е пъргаво 4-годишно момченце, което обожава пудинг ванилия, държи целогодишно да имаме елха в хола, знае перфектно азбуката и мечтае да работи в зоопарк, за да се грижи за животните – единствените същества, които не го гледат странно. Той е истинско слънце – живо, палаво и сияещо. Слънце, чиито лъчи ме прегръщат всеки Божи ден и ми напомнят, че щастието има безброй лица. И най-хубавото от тях е неговото!

Животът със Синдром на Даун: Историята на раждането на Лили

Разказва семейство Ковачеви

Беше прекрасен ден в средата на месец юли. Заедно със съпруга ми отидохме за ултразвук в 20-та седмица на бременността, очаквайки да направим няколко снимки на първото ни дете и след това да се отправим към летището за ваканция на остров Корфу. Така и не стигнахме до летището, защото прекарахме следващите 8 часа в болницата, където се наложи да ми бъде направена амниоцентеза – доста опасна процедура за пренатална диагностика. Лекарите имаха съмнения за генетични аномалии при бебчето и ни беше казано, че синдромът на Даун би бил най-добрият сценарий за нашето дете.

Според тях, беше повече от сигурно, че бебето ни има хромозомен дефект, който е „несъвместим с живота“. През следващите три дни се молехме… молехме се резултатите да покажат Синдром на Даун, а не нещо друго.

В крайна сметка молитвите ни бяха чути, а съдбата ни дари с най-невероятния подарък – нашата дъщеря Лили.

След като научихме, че детенцето ни ще се роди със Синдром на Даун, и разбрахме, че ще е момиче, решихме да я кръстим. Не си представях как през остатъка от бременността си трябваше да мисля за нея като за „бебе със специални нужди“ или „дъщеря ни със Синдром на Даун“. Вместо това се съсредоточихме върху очакването на Лили Ковачева и се опитвахме да направим всичко възможно, за да й осигурим нормален и пълноценен живот след раждането. Трябваше да бъдем сигурни, че сме максимално готови да се грижим за нея – свързахме се с други родители на дечица с Даун, изчетохме много книги, потърсихме лекари специалисти.

През цялата ми бременност обаче се сблъсквахме с предизвикателство след предизвикателство. Само два дни след като чухме за Синдрома на Даун, се срещнахме с кардиолог, който ни каза, че Лили има сериозен сърдечен дефект, който ще изисква операция, вероятно веднага след раждането. Седмици по-късно разбрахме от друг лекар, че е възможно да има тумор на мозъка. Подложих се на ядрено-магнитен резонанс (ЯМР) и за щастие резултатите от теста не разкриха тумор. Чувствахме се така сякаш всеки път, когато се сблъсквахме с диагноза, получавахме още един удар. Ние обаче продължихме да сме позитивни и се постарахме нашите близки и приятели също да останат такива.

Положителната ни нагласа ни спаси от отчаянието и ни сплоти още повече.

И така, когато Лили най-накрая се появи, тя дойде на този свят, заобиколена от любов и ентусиазъм. Всички бяхме толкова нетърпеливи да я срещнем и най-накрая погледнахме момиченцето, което внесе в живота ни слънце и топлина!. Денят, в който тя се роди, бе един от най-щастливите дни в живота ми. В родилната зала нямаше тъжни новини или неловко мълчание. Имаше момиченце с най-големите бузи, които съм виждала. Имаше яркочервени розови устни и тъмнокафява коса. Не се роди преждевременно, както лекарите бяха казали, че може и не беше мъничка и синя. Да, роди се с хромозомен дефект, но беше перфектна. Тя беше точно това, за което се молехме!

Четири месеца след като Лили се роди, тя претърпя сърдечна операция. Ужасявах се да я предам на лекарите в онзи ден, но знаех в сърцето си, че ще се оправи. Бяхме стигнали твърде далеч в нашето пътуване, за да приключи толкова скоро. За наша радост и облекчение, тя премина през операцията без усложнения и се прибра у дома само седмица по-късно. Тя беше толкова мъничка, наддавайки по-малко от 2 килограма в първите 4 месеца от живота си, но беше борец и доказа на всички колко силна може да бъде.

Съпругът ми и аз винаги сме искали да имаме поне две деца с малка разлика. Не позволихме на Синдрома на Даун да промени този наш план. Така нейният брат Спас пристигна 4 месеца преди третия рожден ден на Лили и сега те са най-добри приятели. Разбираемо бяхме притеснени през цялата бременност, но се чувствахме уверени, че всичко ще е наред. Лили вече ни беше научила, че всяко дете е благословия, което само може да направи нашето семейство по-щастливо и по-пълноценно.

Лили е моята пътеводна светлина – тя ме научи да живея живота си на по-бавни обороти и аз осъзнах, че само така можем да го „усетим“ и да го видим в пълния му блясък. В противен случай – вечно бързаме, профучавайки покрай собствения си живот с бясна скорост. И пропускайки го. Тя ми показа, че всеки живот си заслужава да се живее и че никоя част от нея или някой друг индивид не е съвършена или погрешна. Тя си е ТЯ, такава, каквото трябва да бъде!

Лили показа храброст, постоянство и сила, които липсват при повечето възрастни. Лили ми показа, че една светла усмивка може да бъде заразна и може да превърне дори най-лошия ден в най-хубавия! Лили ме учи на нещо всеки ден както за себе си, така и за околните. Сега имам посока и цел да съм по-добра майка и по-добро човешко същество!

Един ден Лили може да ме попита дали някога ми се е искало тя да няма Синдром на Даун. Тогава ще й обясня, че никога не бих искала тя да е друга освен тази, която е, точно както Бог я е създал. Ще й кажа, че я обичам повече от всичко и че е един от най-големите подаръци, които някога съм получавала!

Животът със Синдром на Даун: Историята на Калин

Разказана от майка му Петя

Със съпруга ми бяхме на по 38 години и вече имахме две страхотни дъщери близначки на 15 години, когато мисълта за още едно дете буквално ни обсеби. Знаехме, че къщата ни ще се изпразни след 3 години и тази мисъл не ни даваше покой. Имахме и сили, и желание за още едно дете! Изобщо не сме се поддавали на твърденията, че сме стари и че третото ни дете ще ни вика „бабо“ и „дядо“.

И така… синът ни Калин се роди след едни 36 наистина дълги часа. Основното ми притеснение след раждането беше, че краката му сякаш са извити навътре, но съпругът ми имаше друго предположение – че детето е със Синдром на Даун. Акушерките в болницата и лекарите ни увериха, че няма за какво да се тревожим, тъй като Калин имаше добър мускулен тонус, плачеше адски силно и нямаше нито една гънка през дланта на ръцете му – не приличаше на типичното бебе със Синдром на Даун.

След седем дълги месеца отричане, се подложихме на кръвен тест, който потвърди наличието на Тризомия 21, известна като Синдром на Даун.

Бяхме благословени да попаднем на невероятен генетик, който ни даде безценни съвети за отглеждането на дете със Синдром на Даун. Спомням си, че го попитах какво мисли за сина ми и отговорът му беше: „Той е страхотен малък човек“. Когато го попитах как ще води нормален начин на живот, той просто отвърна: „Детето ще ви покаже, че може да прави всичко, което прави и всяко друго дете, просто ще му отнема малко повече време“. Всъщност… днес мога да се закълна, че му отнема точно 30 секунди повече!

През годините попаднахме и на общност от изумителни семейства, отглеждащи още по-изумителни деца със Синдром на Даун. Днес сме толкова близки, че не минава и ден, в който да не се чуя по телефона с поне 4 други майки. Обичаме да се шегуваме, че сме като „секта“, която е благословена да отглежда „слънца“ в собствения си дом. Истината е, че ние се грижим за удивителни деца – усмихнати, любвеобилни, любознателни, сърцати!

И не че се хваля, но Калин е поразително хлапе – подари на всичките си съученички в първи клас по една червена роза, а госпожата си изненада с ръчно рисуван копринен шал, който хареса от една работилница в Пловдив. Обича да наблюдава облаците и колекционира National Geographic Kids. Често си прави експерименти в кухнята, смесвайки майонезата с препарата за съдове, и да ви кажа – няма да се учудя, ако един ден стане световноизвестен химик! За шеф готвач леко ме съмнява! 🙂

Преди смятах, че родителите на деца с генетични проблеми, са нещастни и обременени от съдбата. Най-глупавата и най-безумната мисъл в живота ми! Да, ежедневието ни не е леко, препятствията са на всяка крачка, но смисълът на живота не се крие в липсата на грижи. А в това да оставиш нещо след себе си, да спасиш живот, да се държиш човешки!

Животът на Калин не е живот „втора ръка“. Искам хората да престанат да мислят, че тези деца нямат шанс за развитие и нямат място в обществото. Защото те имат! Имат мечти, имат разум, имат криле! И могат да постигнат всичко, което искат! Вижте Калин – едва на 7 години е, а вече има един куп обожателки зад гърба си! Той е слънце, а аз съм най-щастливата жена на небосклона!