Панорама вярва в силата на Доброто и знае, че светът се крепи именно на него. Днес е поредният ден, в който трябва да си припомним, че всеки един от нас е различен, необикновен, уникален и в същото време всеки един от нас може и трябва да бъде ДОБЪР и ТОЛЕРАНТЕН!
Семейства, учители, приятели, социални работници по целия свят отбелязват днешния 21 март като Международен ден на хората със Синдром на Даун!
Тризомията на 21-вата хромозома е описана от генетика Джон Лангдън Хейдън Даун. Поради съвпадащата фамилия на британския лекар с думата, преведена от английски език “Down” – “Долу”, хората дълго време считали, че този синдром е придружен от умствена изостаналост. Този мит с времето и напредването на медицината е разбит.
Днес, искаме да споделим с вас една емоционална история от нашите приятели Катя и Борис, които въпреки, че са били изненадани от тяхното “слънчево дете”, продължават да го отглеждат със силна любов и подкрепа.
Катя: Името ми е Катя, мъжът ми се казва Борис и ние сме родители на дете със Синдром на Даун.
Ще ви разкажа как започна всичко. Аз обожавам морска храна, ама наистина много! Ние сме от София и всяка година почиваме на нашенското черноморие. Бяхме в Несебър, когато Борис ми донесе любимата ципура, но вместо да я изям с удоволствие, на мен ми се догади. Изключително се изненадах, понеже не бяхме за първи път в това ресторантче. От години си поръчвам едно и също, и никога не сме попадали на некачествена храна там. До края на почивката ни не спря да ми причернява и да ми се гади. Знаех, че това е нетипично за мен и реших тайничко да си направя тест за бременност. Досещате се резултата.
Бях толкова развълнувана, разтреперих се и за момент не знаех какво да правя. Главата ми беше пълна с идеи и суеверия – исках да кажа на всички, но исках първо да съобщя на мъжа си. Исках да съобщя на мъжа си, но исках да е по специален начин. По специален начин, но ако кажа на някого дали няма да се урочасам? Дали не е по-добре да се видя с лекар преди да казвам на когото и да било… ?
В крайна сметка не казах нищо на Борис преди да отида до клиника, където ме прегледаха и ми съобщиха, че бъдещото ни бебче е факт. Не можах да се сдържа и още на същата вечер казах на Борис.
Борис: Беше незабравима вечер. Никога няма да забравя как се стъписах, погледнах Катя, погледнах теста и бях безмълвен. Беше ми изключително странно как в нея сега спи нашето дете… същата Катя, която до вчера си беше просто моята Катя, сега носи в себе си детето ни.
Уникална емоция! Разбира се, придружена и от много типични мъжки страхове – ремонт на дома, играчки, учение, че чак и сватба. Буквално си представих целия живот на нашето бебе и се замислих как животът ни ще се промени – разбира се, към добро. Вече нямах търпение да го видя.
Катя: Да, той тайно купуваше играчки, за разлика от мен – “г-жа Практична”, която вземаше на заем само най-необходимото от приятелки с вече пораснали деца.
Борис: Колко необичайно, обикновено жените се зариват с ненужни вещи (смее се).
Катя: Минахме през всички ултразвукови прегледи заедно и всичко изглеждаше наред, дори лекарят ни позволяваше да правим снимки на бебето, които после показахме на родителите и приятелите си. Всички се вълнуваха и се радваха за нас.
Раждането ми премина много спокойно, до колкото е възможно да бъде спокойно едно раждане, но аз се бях подготвила и за щастие нямах стресови ситуации.
Единственото, което ме изненада беше, че не ми дадоха Антоан (това име избрахме за нашето бебе) веднага, за да го видя и прегърна. Помислих, че е нормално, понеже трябва да му направят измервания и изследвания, да се уверят, че всичко с него е наред. Но мина много време от ражданото и аз започнах да се притеснявам, защото никой не ми казваше нищо.
Борис: Тогава видях педиатъра ни отвън, аз вече бях при Катя и го помолих да дойде при нас и да ни даде информация, защо не ни дават все още бебето ни.
Тогава, той каза, че Антоан е жив и здрав, нямаме от какво да се притесняваме. Някак ми олекна и отново дишах нормално.
Катя: Аз не можех да се успокоя и настоявах да го видя. Тогава педиатърът ни съобщи, че детенцето ни има белезите на тризомия 21, така нареченият синдром на Даун.
Борис: Разбира се, че знаехме какво е това. Срещали сме статии, дори имаме познат с трета хромозома, който много обичаме и ценим и въпреки, че знаем, че тези хора са изключително добродушни, всеки се надява това да не се случи на неговото дете.
Катя: Аз се разстроих много, няма да ви лъжа. Плаках в продължение на седмици. Обичах това дете – то беше здраво и всичко привидно беше наред, но не можех да спра да мисля за начина, по който това дете ще живее живота си, как ще намира приятели, дали ще го приемат останалите?
Борис: В крайна сметка заедно се изправихме и си казахме, че въпреки всичко, това е нашето момченце и ние сме длъжни да му покажем и да му разкажем за света. Да го възпитаваме, интегрираме и забавляваме, така както всяко останало дете.
Катя: Към днешна дата мога да кажа само едно – това, че тези деца се определят като “слънчеви деца” е най-вярното и точно сравнение. Антоан е едно голямо слънчице в нашия живот. Толкова е умен, добър и забавен, че не мога да си представя какво ще правим без него.
Борис: Съгласен съм, децата със синдром на Даун са повече от прекрасни. Запознахме се и с други родители и техните “слънчеви деца” и да, животът ни се промени, но сега не мога да си представя да живея по друг начин. Ако имах избор – пак щях да избера този живот!
Обикновено, тризомия 21 се появява в следствие на грешка при клетъчното делене и няма пълна яснота за рисковите фактори, които водят до неговата поява.
Всяка година в България се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. Тази статистика е на Сдружението на родители на деца със Синдром на Даун.С напредването на медицината, родителите имат възможност да установят или отхвърлят наличието на генетични аномалии още в ранна бременност – в 9 г. с.. Това се случва благодарение на метода за пренатален скрининг и диагностициране (Панорама), който е абсолютно безопасен за майката и плода и дават 99% точност при резултатите. Тези медицински процедури помагат на бъдещите родители да направят информиран избор и да поемат лична и социална отговорност.